Pourquoi est-il urgent d’agir?
Extraits du rapport
Le développement des tout-petits est mis à risque
Le fait de ne pas pouvoir bénéficier des services de garde éducatifs à l’enfance de qualité, de services de santé adaptés à ses besoins, d’une coordination optimale entre les milieux ou de soutien en temps opportun peut avoir des répercussions sur le développement du tout-petit et influencer négativement son parcours de vie.
[L’enfant] va rentrer dans la liste d’attente, ça peut prendre deux ans avant qu’il ait des services en déficience du langage, en déficience motrice ou en trouble du spectre de l’autisme […]. Alors il rentre à l’école et il n’est malheureusement pas prêt […]. C’est vraiment d’une tristesse… ça vient me chercher. — Témoignage d’un clinicien
La santé physique et mentale des parents est compromise
Les parents doivent endosser plusieurs rôles : recherchiste pour trouver l’information, coordonnateur entre les intervenants, plaideur pour faire respecter les droits de son enfant, etc. Ce surplus de responsabilités nuit à leur santé physique et mentale, laissant moins de place pour qu’ils puissent jouer pleinement leur rôle le plus important, celui de parents.
Il y a beaucoup de rendez-vous médicaux, beaucoup d’organisation de calendrier, c’est clairement une PME qu’on gère […]. Il y a comme une troisième vie parallèle de rendez-vous, de suivi. — Témoignage d’un parent
Les périodes d’attente pour accéder aux services sont décrites comme particulièrement stressantes, voire source de détresse pour les parents. Le manque de communication entre les intervenants de l’école et ceux du réseau de la santé et des services sociaux vient également alourdir la charge mentale.
30 % à 50 % des parents d’enfant ayant un trouble neurodéveloppemental présentent des signes d’un trouble de santé mentale (épuisement, dépression, etc.).
Source : HAYES, S.A., et S.L. WATSON. « The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, no 3, 2013, p. 629-642.
La situation financière des familles est précarisée
La fragilisation de la situation financière des familles avec un tout-petit ayant besoin de soutien particulier est un dommage collatéral causé par les nombreux obstacles rencontrés tout au long du parcours du tout-petit. Le poids économique est réel pour les familles et contribue à la détérioration de la santé mentale des parents. Les causes :
- La condition du tout-petit peut entraîner des dépenses, comme l’achat de matériel adapté pour la maison ou le service de garde (chaise de positionnement, jouets de stimulation, etc.).
- Le recours au privé pour des évaluations et autres services peut gruger une part du budget familial.
- Le nombre d’heures travaillées par les parents est souvent réduit en raison des nombreux rendez-vous, des démarches auprès de diverses instances, etc.
30,4 % des familles ayant un enfant avec un trouble grave auraient eu des problèmes financiers dans la dernière année, comparativement à :
8,6 % des familles ayant un enfant avec des besoins de soutien particulier moins grands.
Source : ST-LOUIS, M.-P., et autres. Trajectoire de l’intégration des enfants ayant des besoins particuliers : du service de garde éducatif à l’enfance jusqu’à l’entrée à l’école, Centre de recherche sociale appliquée (CRSA), rapport déposé à la Table de concertation pour l’intégration en services de garde des enfants ayant une déficience - Région de Montréal (TISGM), 2021.