Les parents décrivent leur expérience pour obtenir des services du réseau de la santé et des services sociaux comme un « parcours du combattant ». Ils se sentent démunis et laissés à eux-mêmes.

21,3 % des jeunes enfants présentant un retard significatif de développement n’avaient pas bénéficié de services des programmes en déficience physique ou en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme dans les délais prescrits, selon l’estimation du ministère de la Santé et des Services sociaux, en 2020-2021.

Source : Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Rapport annuel de gestion, 2020-2021.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux rapporte qu’il peut s’écouler plusieurs mois, voire des années, avant que l’enfant reçoive l’ensemble des services requis. Sachant qu’intervenir tôt est primordial pour le développement de l’enfant, la situation est préoccupante.

Des parents, inquiets des délais d’attente et des difficultés d’accès dans le réseau public, se tournent vers le privé pour obtenir des services professionnels.

40 % des parents participant à l’Enquête provinciale sur les pratiques inclusives dans les milieux de garde ont eu recours au réseau privé pour obtenir le rapport requis dans le cadre de leur demande pour l’Allocation pour l’intégration d'un enfant handicapé en service de garde (AIEH)*.

*Depuis 2023, cette mesure se nomme Allocation pour l’intégration en service de garde (AISG). Toutefois, par souci de cohérence, nous utilisons le vocabulaire employé dans la référence consultée.

Source : DIONNE, C., et autres. Rapport de recherche : résultats de l’Enquête provinciale sur les pratiques inclusives dans les milieux de garde, 2022.

42 % des parents d’enfants en milieu scolaire, qui ont répondu à l’appel à témoignage du Protecteur du citoyen, ont eu recours au privé pour avoir des services professionnels pour leur enfant présentant des difficultés d’adaptation ou d’apprentissage.

Source : PROTECTEUR DU CITOYEN. L’élève avant tout, pour des services éducatifs adaptés aux besoins des élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage, 2022.

Les familles qui n’ont pas les ressources financières pour recourir aux services privés font face à une double iniquité : non seulement elles n’ont pas accès à des services publics en temps opportun, mais elles n’ont pas les moyens de recourir aux services privés, qui sont la seule solution de rechange.

Les services disponibles dans le réseau de la santé et des services sociaux varient selon les régions et les CISSS et CIUSSS. Selon la problématique soupçonnée et les ressources disponibles, certains enfants peuvent se retrouver sans services pendant plusieurs mois ou années en attendant leur évaluation diagnostique.

Des familles vivant dans une région éloignée pourraient aussi avoir à se déplacer plusieurs heures pour rencontrer des spécialistes qui ne sont pas disponibles à proximité.

Des barrières linguistiques et culturelles s’ajoutent parfois. Les services d’interprète ne sont pas toujours disponibles pour des clientèles allophones, et même pour des clientèles d’expression anglaise.