Être parent d’un enfant ayant besoin de soutien particulier est une expérience humaine riche, mais qui comporte aussi certains défis, notamment sur le plan financier. Au Québec, plusieurs mesures ont été mises en place pour soutenir les familles concernées. Ces soutiens sont-ils à la hauteur des besoins? 

Si les frais médicaux liés à certains diagnostics sont généralement couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec, de nombreux coûts non médicaux demeurent à la charge des familles et représentent souvent des dépenses importantes :  

• transport adapté 

• adaptation du domicile et du véhicule 

• équipements spécialisés 

• services privés comme l’orthophonie, la psychologie, l’ergothérapie ou le tutorat 

De plus, certains besoins de soutien particulier poussent plusieurs familles à se tourner vers les services privés afin d’éviter les délais du réseau public. Une option inabordable pour les familles moins nanties, ce qui les désavantage, souligne l’Office des personnes handicapées du Québec.

Afin d’alléger ce fardeau financier, différents programmes de soutien existent afin que les coûts liés aux besoins de soutien particulier ne freinent pas le développement de l’enfant, notamment :  

• le Supplément pour enfant handicapé, versé par le gouvernement du Québec  

• la Prestation pour enfants handicapés, versée par le gouvernement fédéral 
  

L’incidence sur la trajectoire professionnelle des parents 

Au-delà des dépenses directes, l’impact financier le plus significatif est souvent moins visible : il s’agit du coût associé à la diminution de l’activité professionnelle des parents. Une étude publiée en 2018 dans la revue Recherches féministes portant sur les parents d’enfants autistes montre que l’organisation familiale est fréquemment transformée¹. Dans plusieurs cas, un parent doit réduire ses heures de travail, refuser des occasions professionnelles ou quitter son emploi afin de coordonner les soins, les rendez-vous médicaux et les interventions spécialisées. Les recherches montrent que ces ajustements professionnels sont souvent assumés par les mères. 

« Les parents d’enfants ayant besoin de soutien particulier portent plusieurs chapeaux : proches aidants, coordonnateur des soins, porte-paroles des besoins de l’enfant, etc. Ces rôles qui s’additionnent peuvent mener à une surcharge mentale. » - Bianca Nugent, présidente de la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers du Québec (CPEBPQ) 

Dans certains cas, le Québec prévoit aussi le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels, dont les montants varient selon l’intensité des besoins de l’enfant. Cette mesure vise à offrir un soutien financier additionnel aux parents qui assument un rôle de proches aidants au quotidien. D’autres mécanismes viennent compléter ce soutien², notamment certains crédits d’impôt liés aux frais médicaux et aux frais de garde, ainsi que le Régime enregistré d’épargne-invalidité, qui permet de planifier la sécurité financière à long terme des personnes vivant avec un handicap. 

Les travaux du Laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques sociales (LAREPPS) soulignent toutefois que, malgré ces dispositifs, de nombreux parents continuent de devoir adapter leur trajectoire professionnelle afin de répondre aux besoins de leur enfant³.  

La réduction de revenus qui en résulte peut avoir des effets durables. En plus de diminuer le revenu familial immédiat, elle limite la capacité d’épargne et la participation à des régimes de retraite, ce qui fragilise la sécurité financière à long terme.

Des iniquités qui préoccupent les organismes partenaires 

La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse a dénoncé plusieurs décisions prises par le gouvernement du Québec au cours des 18 derniers mois, dont l’abolition de l’allocation destinée aux familles demandeuses d’asile ayant un enfant handicapé⁵, la suspension des volets I et II du Programme d’adaptation de domicile, ainsi que des réductions dans certaines allocations et dans les heures accordées par le Chèque emploi-service⁶.  

Selon la Commission, l’effet cumulatif de ces mesures fragilise des protections et des soutiens essentiels, pourtant déterminants pour favoriser la participation sociale des personnes concernées et permettre aux familles de répondre adéquatement à leurs besoins. Elle y voit un recul des droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches, en contradiction avec les obligations de l’État en matière de droits de la personne. 

L’Office des personnes handicapées du Québec a récemment publié une série de six rapports brossant un portrait des besoins comblés et non comblés dans différentes sphères de la vie : soutien à domicile, habitation, communications, déplacements, réadaptation⁴. Parmi les principaux défis identifiés figurent les délais et les coûts potentiels pour l’obtention des diagnostics et des documents nécessaires pour accéder aux services. 

Bianca Nugent abonde dans le même sens et fait état d’une bureaucratie lourde. Elle souligne que certains parents sont mieux outillés pour se retrouver dans le système et ses exigences administratives, tandis que d’autres familles se retrouvent sur la voie d’accotement. Cette réalité contribue à accentuer les inégalités entre les familles. 

Soutenir les familles d'enfant ayant besoin de soutien particulier : un choix de société 

Pour Bianca Nugent, soutenir les familles qui accompagnent un enfant ayant des besoins particuliers ne relève pas uniquement de la solidarité individuelle : il s’agit d’un choix collectif. En allégeant le poids financier et en reconnaissant le temps consacré aux soins et à l’accompagnement, la société québécoise contribue à favoriser l’inclusion et à offrir à chaque enfant les conditions nécessaires à son développement. 

Elle plaide ainsi pour un financement adéquat des services publics, une simplification des programmes et des investissements visant à soutenir l’inclusion dans les milieux de garde et à l’école. Elle croit d’ailleurs qu’il faut davantage de synergie entre le système éducatif et celui de la santé et des services sociaux.  

Le directeur de l’Office des personnes handicapées du Québec, Daniel Jean, souligne la nécessité d’accroître la connaissance des programmes, mesures et services destinés aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches. « Nous constatons que plusieurs personnes handicapées et membres de leur entourage méconnaissent souvent les ressources auxquelles elles peuvent avoir droit. C’est pourquoi l’Office prévoit intensifier ses efforts afin de mieux les faire connaître et de les démystifier. »  

Selon Nadine Koussa, l’État doit reconnaître le rôle central que jouent les parents à titre de personnes proches aidantes auprès de leur enfant en situation de handicap. Afin de garantir une protection juridique contre la discrimination en emploi que peuvent subir les parents en raison de leurs responsabilités familiales, la Commission recommande notamment que le motif « situation de famille » soit ajouté aux motifs interdits de discrimination prévus à l’article 10 de la Charte des droits et libertés de la personne⁶. 

Pour aller plus loin 

Consulter le rapport Les dépenses des ménages comprenant une personne avec incapacité. 
Lire l’article La réalité méconnue des parents proches aidants de leur tout-petit 
Consulter le rapport Tout-petits ayant besoin de soutien particulier : Comment favoriser leur plein potentiel ?. 
Consulter la mise en situation Avoir un enfant handicapé de la Chaire de recherche en fiscalité et en finances publiques 

Notes 

¹ Marie Brien-Bérard, Catherine des Rivières-Pigeon, & Hélène Belleau (2018). De l’idéal à la pratique : le partage d’argent de parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Recherches féministes, 31(1), 199–217. 
² Gouvernement du Québec (2026). Mesures fiscales et rentes pour les personnes handicapées. 
³ Lucie Dumais, Alexandra Prohet et Marie-Noëlle Ducharme (2015). Identification des coûts supplémentaires généraux liés aux déficiences, incapacités et situations de handicap assumés par les personnes handicapées et leur famille, LAREPPS.  
⁴ Publications de l’Office des personnes handicapées du Québec. 
⁵ Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (2026). Un recul grave des droits: abolition de l’allocation aux familles demandeuses d’asile avec enfant handicapé, déclaration.  
⁶ Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (2024). Soutien à domicile pour les personnes en situation de handicap: la Commission des droits s’inquiète de potentielles atteintes aux droits, déclaration.  
⁷ Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (2020). Projet de loi 51 : un ajout à la Charte recommandé pour favoriser la conciliation travail-famille, communiqué.